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村居好环境，添彩新生活******

　　【一线讲述】

　　四地乡村干部群众心中的“宜居宜业和美家园”——

村居好环境，添彩新生活

　　编者按

　　民康物阜，盼之行之。党的二十大报告提出，要“统筹乡村基础设施和公共服务布局，建设宜居宜业和美乡村”。这一论断，既顺应亿万农民实现全面小康后对美好生活的新向往新期待，又丰富了农业农村现代化的科学内涵，为广袤山乡擘画了一幅高质量发展的壮丽图景。

　　新时代的农村“美好生活”，需要什么样的居住环境？村民们对此有何感触？本期，我们邀请四地乡村党员群众代表进行讲述，在他们的故事里，感受中国式现代化的幸福底色。

浙江省台州市仙居县埠头镇大陈坑村水堆头自然村新貌。王华斌摄/光明图片

　　从满身尘灰到推窗见绿

　　讲述人：江苏省镇江市丹徒区世业镇世业村永茂圩自然村村民 韩连华

　　我的家在一个江岛上。这里推窗见绿、抬头赏景，门前有清澈的小河，门后有整洁的柏油路，江岸上是林立的树木。可谁能想到，几十年前这里还是另一番景象。

　　1952年，17岁的我坐船来到这里，抬眼一瞅，处处是土屋墙、茅草顶。一家14口人上厕所，全靠茅坑里的一口大缸。岛外的人都看不起这儿，觉得又穷又荒又土，岛上的年轻人也都想去外面谋生计。20世纪八九十年代，镇里开起了船厂、砂石厂，村民收入越来越好，有条件的修起了厕所，但污水没地方排，就倒进门口的河道里；厂里的烟囱整天冒烟，空气越来越差。

　　2014年12月，习近平总书记来到了我们村。那会儿，村里的旱厕已经改成水厕了。总书记十分高兴，叮嘱要因地制宜做好厕所下水道管网建设和农村污水处理，“不断提高农民生活质量”。滚烫的话语，至今温暖着我们的心窝。

　　很快，镇里行动起来了。先是将岛上的4家船厂、3个砂石码头和40多家畜禽养殖场一个不留地关了，又建起了2座污水处理厂，建成了107公里长的污水收集系统。全镇4000多户都实现了“厕所革命”，家家户户的厕所连上了污水管网。我家门口的小河，也越来越清澈，大家放心地养上了鸭子。

　　绿水青山回来了，金山银山也跟着来了。镇里引进了高效农业园、健康养生谷等项目，又开起了大型游乐场，游客如流水一样涌来。再加上土地流转的收入，我们的腰包越来越鼓。镇里还把原来的船厂改建成了健身公园、文化公园，老人小孩都喜欢，我也常跟村里的老姐妹去跳跳操。我们可真是赶上了好时候。

　　大家很珍惜来之不易的好风景，连小孩子都知道扔垃圾要分类。就在前几天，村干部还跟我们说，未来，世业还要建设长江流域第一个碳中和岛，变成一个宜居、宜游、宜养的生态健康岛。想想家乡未来的样子，我们更有盼头了。

山东省沂源县南麻街道埠下村村民在民生综合体活动广场休息。新华社发

　　处处皆美景，处处能怡情

　　讲述人：吉林省延边州和龙市东城镇光东村党支部书记、村委会主任 玄杰

　　塔吊林立，机车轰鸣……我们光东村的农业融合产业园正在如火如荼地建设着。从2017年担任光东村党支部第一书记至今，我见证了这里一天天变美、变富、变强，时刻感受着村民对于拥有幸福家园的欣喜和自豪。

　　2015年7月16日，习近平总书记来到光东村，留下“新农村建设要坚持规划先行，注重乡土味道和民族风情，注重补农村的短板、扬农村的长处，努力建设美丽乡村和农民幸福家园”的深情嘱托。我们按照总书记的要求，加强规划、加大投入、加快落实，破解了一个又一个难题。

　　2016年，投入350万元的“旱厕改造”计划开始实施，让全村家家户户都用上了电热水器、抽水马桶等设备齐全的室内卫生间，极大地改善了各家卫生条件和居住环境。

　　硬化道路，绿化村庄，建设综合服务中心，改造老年活动室……如今，漫步在光东村，干净平整的沥青路蜿蜒向前，青瓦白墙的小庭院错落有致，绿树红花镶嵌其中，处处皆景、处处怡情。村民们有的在门球场挥动球杆，有的在文化广场跳象帽舞，有的在老年活动室里摆弄健身器材……

　　建好更要维护好。我们组建村清洁队，定期清理村内卫生，并对卫生情况进行全面监管。村民们逐渐养成了良好卫生习惯，全村获得和龙市“美丽庭院”或“干净人家”的多达140户。

　　利用独特的稻田风光、朝鲜族民居风貌和民俗传统，我们趁势发展乡村旅游，建设疗休养基地、共享农业基地和边疆爱国主义教育基地。现在，每年有15万左右的游客来村游玩，村民们纷纷参与歌舞表演、经营民宿、参加分红。细算下来，人均每年旅游收入在5000元左右。这口旅游饭，吃得真是又甜又美。

　　我们还创新实施了“共享稻田”项目，把零散稻田集中起来进行推介，欢迎大家认领，这又为村民和村集体带来一笔可观的收入。接下来，我们会把党的富民政策一项一项落实好，让村民的生活越来越红火。

重庆市巫溪县通城镇龙池村村民从一幅墙绘前走过。新华社发

　　“净美”小村庄，坝上好风光

　　讲述人：河北省张家口市张北县小二台镇德胜村党支部书记 叶润兵

　　我们村由6个自然村组成。过去，家家户户都是在院里搭个简易棚，挖个旱厕，牲口也都拴在院里，如厕时臭气熏天，蚊蝇乱飞，一旁猪圈里的猪还哄哄乱叫。这样的厕所，既污染环境，也影响健康。

　　厕所问题有时还影响家庭和睦。一到寒暑假，村里的老人们都盼望着自家孙子孙女回来住住，可就因为厕所问题，好多孩子不愿回来。他们说，爷爷奶奶家的茅坑又黑又臭，一不小心还容易掉进去。

　　2017年1月，习近平总书记来我们村看望慰问困难群众，同村干部和村民代表座谈，强调“要把扶贫开发、现代农业发展、美丽乡村建设有机结合起来，实现农民富、农业强、农村美”。

　　有了好环境，才能成就好未来。按照总书记开出的“方子”，2017年以来，我们在3个自然村建设了小别墅式的新民居——德胜新村。每户民居统一接入上下水，装上了冲水马桶。剩下的3个自然村也进行了整体改造，改厕正在推进中。

　　我们村地处坝上，冬天特别冷，水管容易冻住，因此改厕除了改环境、接上下水，还必须考虑取暖问题。今年8月，第三届中国国际太阳能十项全能竞赛在我们村举行，来自全球10个国家、29所高校的师生组成15支参赛队伍，设计建造了15栋用清洁能源发电的新型绿色建筑，这为我们利用清洁能源取暖打开了新思路。

　　在当下的改厕中，我们为每户建一个化粪池，还组织了清污队伍，定期给每户清理化粪池。村里每年拿出固定资金，设立公益岗，解决了垃圾清运和清污问题。现在，村里的街道已经很干净了，但是牛羊一出院门又带来满地粪便。我们准备建一个集中养殖场，解决牲畜粪便污染的问题。

　　过去，有些乡亲对改厕不是很接受，最主要的顾虑是怕花钱。要解开思想的疙瘩，就得让大家的腰包鼓起来。这几年，我们在地里种下“金蛋蛋”，在地上竖起“铁杆庄稼”，形成了以马铃薯种薯种植、光伏发电、民宿旅游为主导，艾草种植等特色产业齐头并进的发展模式，村民收入节节高。村集体有了钱，就拿出一部分补贴村民的水电费，再加上国家相关政策补助，现在大家用水用电几乎不花什么钱，改厕积极性也高了。

　　近年来，村里还实施了农村垃圾治理、村庄绿化、村容村貌提升等10大类人居环境整治工程。在开发微型薯等设施农业的同时，我们努力把它们做成可供观光的景观农业。村里的生态优势不断凸显，吸引了越来越多游客。他们喜欢沿着草原天路一路看风景，然后参观村里的微型薯大棚、光伏电站，晚上住在民宿，吃农家饭。

　　经济发展了，生活变好了，大家脸上的笑容更多了。

吉林省延边州和龙市东城镇光东村全貌。光明图片

　　扮靓“面子”，提升“里子”

　　讲述人：宁夏吴忠市红寺堡区弘德村党支部书记 任军

　　弘德村位于全国最大的易地搬迁生态移民集中安置区——红寺堡。10多年前，村民们挪出西海固重重叠叠的大山，迁到这片黄河水浇灌的新家园，靠着勤劳双手，过上了好日子。2020年6月8日，习近平总书记来到我们村察看村容村貌，留下深情寄语：“乡亲们搬迁后，更好生活还在后头。希望乡亲们百尺竿头、更进一步，发挥自身积极性、主动性、创造性，用自己的双手创造更加美好的新生活。”

　　街道巷陌的一草一木、家家户户的衣食住行，一点一滴都折射着今昔巨变。搬迁前，吃水是个大难题，半夜起来去翻山，回家太阳快落山；遇上雨雪土路变泥滩，十天半月出不了门；一个赤脚医生看百病，还常常下地干活找不见人。如今，自来水接到了灶头，光纤宽带扯到了炕头，公交车通到村头，卫生院就在门外头。

　　这两年，我们重点对村里的基础设施和公共服务进行提升。5米宽的硬化路升级成8米宽的柏油路，两边栽下景观树、铺上“面包砖”，还修了健身步道和活动广场，出门就是“小微公园”。为了方便移民群众就近务工，政府修了一条通往工业园区的路，条条村道亮起路灯，下班再也不怕一步三坎走夜路了。我们接连实施乡村振兴项目，全覆盖连通污水管网，扩建了两座教学楼，建成了高标准的灯光足球场，卫生院软硬设施不断升级。

　　去年，我们翻建了农贸市场，脏乱差的小地摊不见了，代之以整洁有序的营业房，每年给村集体创收70多万元。乡亲们一边感叹“一脚跨进了城”，一边念着“共产党好，黄河水甜”。如今，男女老少将自编的歌曲《弘德村好地方》挂在嘴边：“弘德村好地方，好呀地方，好地方好风光，到处是枸杞，遍地是葡萄……柏油马路宽又宽，再不是旧模样啊……”

　　下一步，我们将内外兼修，扮靓“面子”、提升“里子”，探索文旅融合振兴乡村的新路子。比如，我们把闲置的移民办事处旧址改造成特色民宿，联合周边几家农业企业，打造农业休闲采摘园、观光园、垂钓园，串联形成乡村旅游路线。我们还挖掘整理移民群众的奋斗史，讲好弘德村故事，建设红色研学基地，让这里真正成为移民安居乐业的和美家园。

　　项目团队：光明日报记者 张胜、苏雁、任爽、耿建扩、陈元秋、王建宏、张文攀、王斯敏光明日报见习记者 李层

　　《光明日报》（ 2022年12月23日 07版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）